Vorrei dare degli spunti per riflettere sul problema della disabilità nella scuola.

E’ stato detto qui che la scuola è morta. Io ho un figlio di 12 anni con sindrome di Down e penso che, come genitore di un ragazzo disabile, non mi posso permettere di pensare una cosa del genere. So che esistono per i disabili proposte anche molto belle, ma per chi vive in realtà come la mia, di piccolo paese, di provincia o di periferia, la scuola è l’ unico luogo in cui un ragazzo disabile può stare con gli altri ragazzi. Certo esistono anche i centri diurni per disabili, ma a me pensare che mio figlio, dopo la scuola, l’unica cosa che possa fare è prendere il pulmino per i disabili, andare al centro dei disabili, lavorare la ceramica con i disabili da vendere nel negozietto dei disabili, francamente mi angoscia non poco. Del resto dei disabili si parla assai poco e, quando se ne parla, ne parliamo sempre tra genitori, psicologi, insegnanti di sostegno e addetti al settore, come se il problema riguardasse solo chi viene investito direttamente dal problema o se ne occupa per lavoro.

Tutto questo non va. C’è una ragazza con sindrome di Down che ha 16 anni e, da quest’anno, si rifiuta di andare al centro diurno per disabili, perché vuole stare con le altre ragazze che escono, che vanno in giro, perché ha capito che la vita vera sta da un’altra parte. Avere creato queste strutture, che certo sostengono noi genitori, porta tuttavia a ridurre le possibilità in cui i disabili incontrano tutti gli altri. Se non li affianchiamo con altri luoghi, altre proposte e altre soluzioni, il rischio è che si pensi che il problema è risolto, semplicemente perché i disabili non si vedono più.

Tornando alla scuola, devo dire che paradossalmente, per me, rappresenta al tempo stesso il principale luogo di vita sociale per mio figlio e la più grande fonte di preoccupazione. Ogni volta che ci troviamo tra genitori di ragazzi disabili inevitabilmente parliamo di come e quanto la scuola sia un problema per noi e per i nostri figli.

Il primo problema che ci si trova ad affrontare quando si entra a scuola è che gli insegnanti, sapendo che si troveranno di fronte ad un disabile, vogliono subito conoscere nei dettagli la sua diagnosi. Non aspettano di incontrare la persona, il ragazzo, i suoi familiari, ma vogliono sapere con precisione che cosa ha. La prima domanda è: "cosa ha detto lo psicologo? Siete sicuri che è proprio Down? Siete sicuri che è solo autistico?"

E’ come se avessero bisogno di una rassicurazione, di catalogarli in categorie prestabilite, di individuare precise costellazioni di sintomi. Più che conoscerli, hanno bisogno di riconoscere nel bambino ciò che loro già sanno di una determinata sindrome. Poiché mio figlio non rispecchia la letteratura sulla tipologia Down, tante volte mi sono sentita dire: "Che strano, di solito i Down non si comportano così, dove li metti stanno, sono tranquilli…". E’ come se un ragazzo disabile non avesse una sua personalità, un temperamento, una sua storia.

Così, tante volte, al disagio di avere una diversità si aggiunge quello di non essere perfettamente ascrivibili alle categorie diagnostiche conosciute dagli insegnanti. Si arriva addirittura a suggerimenti surreali: "Signora, perché non cambia neuropsichiatria?".

Il genitore, già fragile, si sente così ancora più insicuro e i bambini diventano inadeguati due volte, inadeguati come bambini normali e inadeguati anche all’interno della loro disabilità.

Nella mia esperienza ho incontrato due tipi di insegnanti. Quelle che dicono "per me è come tutti gli altri", che suscitano in me una grande diffidenza, e quelle che pretendono il sostegno più ore possibile. In queste insegnanti credo scatti la paura dell’incontro diretto, la paura dell’incontro tra il ragazzo disabile e la classe e la paura di non saperlo "contenere". Si arriva così a pensare che la soluzione migliore sia quella di avere una figura di sostegno che sia, possibilmente, a "copertura totale".

Ma laddove non c’è un bisogno reale e fisiologico, non credo che sia una soluzione giusta. Il ragazzo disabile deve poter avere anche dei momenti di confronto con le insegnanti e con i compagni da solo, senza mediazione, senza filtro. Anche perché, purtroppo, le insegnanti di sostegno spesso diventano l’ombra del ragazzo disabile. Se il ragazzo gira tutto il giorno per il corridoio, anche loro girano tutto il giorno per il corridoio. Si dice che dovrebbero essere di sostegno a tutta la classe, che dovrebbero favorire attività alternative che possano facilitare il coinvolgimento di tutti e, quindi, anche del ragazzo disabile inserito nel gruppo, ma il più delle volte non è così.

Credo che, almeno per una parte della giornata, sia giusto ed educativo che insegnanti e compagni si rimbocchino le maniche e cerchino di immaginare dei modi di far stare il ragazzo disabile con loro. Questo presuppone un osservazione attenta delle sue capacità e di cosa è possibile condividere con lui. Ma nella scuola difficilmente questo si realizza.

Quando è nato mio figlio, il primario dell’ospedale ha impiegato mezz’ora a spiegarmi che cosa è la sindrome di Down. Ma io dentro di me pensavo: "a me non è nata la sindrome di Down, a me è nato un bambino! Imparerò a conoscere mio figlio con la sindrome di Down". Tutti i genitori dei bambini disabili vivono grandi difficoltà alla nascita dei loro figli ed è molto importante non farsi ipotecare il futuro dalle etichette diagnostiche.

Quando, come appartenente ad una associazione di genitori, sono stata chiamata ad andare negli ospedali per parlare con i genitori di bambini disabili appena nati, ciò che facevo era raccontare la mia storia, la storia di Lorenzo. Li invitavo a venire a casa mia, a conoscere i miei figli. Così facendo cercavo di dare l’idea che, all’interno di questo avvenimento straordinario che gli era capitato, anche nel momento tremendo del primo impatto, non dovevano dimenticare che questo bambino poteva essere una straordinaria fonte di vita e di gioia. Può sembrare retorica, questa, ma non lo era perché chi parlava non era uno specialista, ma una persona che aveva vissuto quella esperienza sulla sua pelle e che continuava a viverla, giorno per giorno.

Come i medici, anche le insegnanti tendono a chiudere il bambino disabile dentro una etichetta diagnostica. In questo modo ipotecano in partenza molte possibilità espressive del ragazzo disabile e molte possibilità di relazione con lui del gruppo classe.

Perché la disabilità spaventa tanto la scuola? Io credo che sia perché i ragazzi disabili sono persone piene di sorprese, che possono cambiare le carte in tavola da un momento all’altro. E sappiamo che la scuola non è certo attrezzata per affrontare l’imprevedibile. La scuola, che dovrebbe promuovere processi di ricerca a partire da quello che incontra, spesso si rinchiude e si limita a essere scuola di nozioni e che percorre solo strade già prestabilite.

E’ senz’altro una fortuna che ci sia una legge che consente l’integrazione dei bambini disabili a scuola, perché a volte c’è un livello ancora più arcaico contro cui combattere, che è quello della vergogna. Purtroppo molte famiglie scelgono, per esempio, di non portare il figlio disabile alla scuola materna.

La scomparsa delle scuole speciali, che ha costituito un importante progresso, ha anche comportato l’interruzione di una ricerca intorno agli strumenti di una didattica speciale, e questo è un male. A volte capita che, quando arriva un bambino ritardato a scuola, si usa per lui il programma di uno o più anni precedenti, a seconda della gravità del ritardo, come se il ritardo mentale significasse soltanto capire più tardi quello che gli altri capiscono prima. Non c’è ricerca, non c’è creatività in tutto questo.

E invece, di fronte a un bambino disabile, bisogna davvero reinventarsi tutto. Certo non è facile, si va per prove ed errori. Anche a me, come insegnante di sostegno, è capitato di preparare un materiale o di avere un’idea che non funzionava. Poi, provando e riprovando, si trova la strada. L’importante è non fissarsi, non essere rigidi. Purtroppo nella scuola della routine e della ripetizione questo è difficile.

Nella storia della pedagogia, da Decroly alla Montessori, in molti hanno elaborato le loro pratiche e le loro teorie partendo dai problemi dell’handicap. La mia sensazione è che oggi, invece, ci sia una grande separazione tra la pedagogia e la pedagogia speciale, con grave danno per entrambe.

L’altro grande problema è che dopo la scuola non c’è niente.

Tre anni fa a Terni, con un’associazione di genitori di bambini disabili, abbiamo fatto un progetto durante il quale, una volta a settimana, quindici classi di alcuni Istituti Superiori incontravano gruppi di disabili adulti, realizzando delle cose insieme. E’ stato un grande successo. Alla fine del progetto molte insegnanti ci hanno ringraziato, perché il clima e le relazioni nelle classi era molto migliorato. Molti ragazzi hanno sviluppato un rapporto con i loro coetanei disabili che è proseguito anche alla fine del progetto. Concluso il progetto, tuttavia, quando è venuta a mancare la spinta dell’associazione dei genitori, soltanto una scuola ha continuato questa sperimentazione: l’Istituto d’arte, che è anche l’unica scuola che a Terni accoglie numerosi disabili.

Tornando a mio figlio, quando è arrivato il momento di cambiare scuola, io mi sono rifiutata di firmare il portfolio, il documento che avrebbe dovuto documentare il suo percorso scolastico, per tante ragioni. La principale è che la metà di quel documento era a lui incomprensibile e sarebbe stata consegnata in bianco. Non credo che questo documento poteva essere un biglietto da visita adeguato per presentarsi nella nuova situazione.

Nella scuola media, nonostante la buona accoglienza, parecchi insegnanti ci hanno messo un bel po’ ad accorgersi di Lorenzo. Così, quando c’è stata la prima riunione dei genitori, ho pensato di candidarmi come rappresentante di classe, perché pensavo: "se mi faccio vedere interessata ai problemi di tutta la classe, insegnanti e genitori forse cominceranno a pensare che Lorenzo appartieneveramente alla classe". Proponendomi, però, ero un po’ imbarazzata. Invece dopo, per me, è stato molto bello perché mi è venuta incontro la mamma di una ragazza dicendomi: "lei è la mamma di Lorenzo? Non sa mia figlia quanto è felice di averlo in classe. Dice che è sempre allegro, che scherza sempre: Non è come gli altri maschi, che giocano solo a pallone e fanno a botte. Quando c’è qualche tensione in classe lui fa una battuta e fa morire tutti dal ridere. Me ne parla di continuo". Allora io ho pensato che Lorenzo era riuscito a presentarsi da solo e ho avuto la conferma ancora una volta - perché io già lo sapevo - che posso avere fiducia in lui.